Фонд тинькофф по борьбе с раком куда обратиться

Обновлено: 25.04.2024

Новость, дающая надежду тем, кто борется с лейкозом. Раком крови. Фонд помощи создает предприниматель Олег Тиньков. Какая именно помощь нужна и в каком объеме, он знает на своем опыте боли, слома прежней жизни, мыслей о смерти. И о том, что останется после. Что было, как стало Тиньков говорит открыто. Такие слова имеют особый вес.

- Вот вы первый, кому я даю интервью, Первому каналу, эксклюзив.

Страшный диагноз «лейкоз» — «рак крови» Олегу Тинькову поставили в октябре 2019 года. С тех пор каждый день приносит новые испытания.

- Лежишь, у тебя нету сил, вот сегодня я утром встал, для меня это были усилия.

Эпатажный, яркий, успешный. Тиньков всегда вел себя вызывающе, словно доказывая всем свое превосходство. Болезнь изменила Тинькова. Предприниматель перенес десятки операций. Ему делали химиотерапию, в кровь попала инфекция, начался сепсис. Четыре месяца он не вставал с больничной койки. Ослабленный организм стал легкой добычей для коронавируса.

- Сдаешься местами, плачешь. Это не стыдно — плакать. Я плакал много, умирать никто не хочет, правда же?

Вероятность летального исхода 75%. Врачи делали такой прогноз, когда предприниматель заболел. С тех пор мысли о смерти не покидают. О ней он размышлял и раньше.

- Самое гениальное изобретение Бога — это смерть.

- Так и есть, конечно, смерть тебя толкает к чему-то хорошему, понимаете? Если бы не было смерти, не было бы эволюции. Вот в данном случае, когда я с ней был и, по сути, нахожусь, у меня были сложные ситуации, я был на грани, конечно, ты начинаешь задумываться, что останется после тебя.

После себя Олег Тиньков хочет оставить фонд, который будет помогать больным в России. Диагноз «рак крови» у нас ставят каждые 20 минут.

- Просто, к сожалению, в нашем обществе: «рак, и все». Все сложили руки, умирать собрались. Понимаете, не надо умирать, надо продолжать жить, лечиться!

При лейкозе костный мозг перестает вырабатывать достаточное количество здоровых клеток крови. Нужна пересадка костного мозга. Самое главное — найти донора.

Сделать это сложно. Должна совпасть ДНК, то есть, по сути, нужно найти генетического близнеца больного. И чем больше доноров, тем выше шансы на успех. Для этого и создаются регистры доноров, то есть базы данных. В России в таком регистре 147 тысяч человек, в Британии — два миллиона, в Германии — девять миллионов.

- То есть в России примерно порядка пяти тысяч людей просто умирают, не дождавшись донора, и я подумал, что мне по силам эта проблема, решить ее. Хочу сделать большой фонд миллиардов на 20 рублей.

Этой огромной суммы хватит на создание регистра в два миллиона человек. Стоимость исследований очень высокая. Но проблема не только в дорогом медоборудовании и химреактивах. Нужно убедить людей в том, что донорство костного мозга — это легко и безопасно. Чтобы твою фамилию внесли в регистр, достаточно сдать кровь или мазок, как это сделали дочь и сын самого Олега.

- Вот так все просто. У Паши есть жизнь спасти жизни в течение 10-15 лет.

Так в базу данных попал и донор из Германии, который спас жизнь Олегу Тинькову.

После пересадки у Тинькова началось осложнение: организм отторгал клетки донора. Врачи прописали целую гору лекарств. Олег до сих пор принимает в день по 20 таблеток. Однако самое опасное, по словам медиков, уже позади. Понять это можно и по настроению Тинькова.

Жизнь Олега Тинькова сейчас можно описать фразой, которую он увидел на скамейке: «Наслаждайся настоящим».

- Правду говорят. Тут философом станешь с этими болезнями.

Не все, конечно, может вместить репортаж. А история заслуживает продолжения и подробного разговора. Это будет сегодня же, 19 апреля, на Первом. Смотрите «Док-ток» в 22:30.

Зачем Фонд семьи Тиньковых организует и оплачивает обучение для врачей и медсестер онкогематологического профиля

Фонд семьи Тиньковых (ФСТ) в момент создания в конце 2020 года заявил о своей миссии: развитие в России условий, при которых каждый житель страны сможет получать качественную медицинскую помощь, в том числе трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. Организация развивает несколько программ, которые направлены на осуществление этой важной задачи. Одна из них образовательная: врачи и медицинские сестры бесплатно повышают свою квалификацию и погружаются в нюансы онкогематологии. В 2022 году на эту программу фонд предполагает потратить 37 млн руб.

Онлайн или индивидуально

Образовательная программа Фонда семьи Тиньковых тесно связана с другими его программами. Сейчас активно развивается проект региональной онкогематологической диагностики. Он призван разгрузить федеральные центры, которые расположены в крупных городах, чаще всего в Москве или Санкт-Петербурге. Когда уровень диагностики в регионах повысится, решится проблема с доступностью лечения для пациентов, там живущих. Кроме того, от качества исследований на месте зависит и то, насколько быстро пациенты с осложнениями смогут попадать в федеральные медицинские центры.

В городах, которые охвачены программой диагностики ФСТ, открываются медицинские лаборатории, закупается необходимое оборудование, реагенты для проведения исследований.

– Однако меньше всего хочется, чтобы аппараты простаивали, – объясняет Юлия Юдина, программный директор ФСТ. – Поэтому нужно научить специалистов правильно и качественно делать исследования в области онкогематологии – комплексные, сложные, которые можно сравнить с высшей математикой.

Чтобы научить специалистов, фонд оплачивает и организует индивидуальные стажировки в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Обучение прошли врачи лабораторной диагностики, гематологи, трансфузиологи из свердловской и иркутской областных больниц. На очереди медики из челябинской, кировской и нижегородской областных больниц.

Организация индивидуальных стажировок зависит от запросов региональных медиков. Стажировки длятся от двух до четырех недель – специалисты глубоко погружаются в темы, связанные с лабораторным оборудованием, реагентами, клиническими случаями.

Индивидуальные стажировки – учеба штучная, дорогая (до 400 тыс. руб.), но, как говорят в фонде, эффективная.

– Сейчас стоит целая очередь на такие стажировки, – говорит Юлия Юдина. – И не для галочки, не для баллов системы непрерывного медицинского образования (НМО), а для повышения квалификации в одном из лучших российских центров.

Совместно с НМИЦ гематологии Фонд семьи Тиньковых устраивает регулярные вебинары для региональных медиков.

– Онлайн-семинары рассчитаны на широкий круг специалистов, врачей различных специальностей онкогематологического профиля, – рассказывает Юлия Девятовская, руководитель образовательных программ ФСТ. – Вебинары проводятся циклами, анонсируются задолго до начала, показывают большие охваты – около 300 человек одновременно. Медик, просмотревший лекцию, получает сертификат об участии; это учитывается в системе НМО.

Онлайн-лекции читают светила – имена лекторов на слуху у региональных онкологов-гематологов.

Медсестра – помощница врача

Стажерки сестринской образовательной программы в Медицинском колледже Российской академии медицинских наук в Москве

Один из самых интересных и многообещающих образовательных проектов Фонда семьи Тиньковых – сестринская программа. Она разработана совместно с Медицинским колледжем Российской академии медицинских наук.

– Программой предусмотрено семь недель обучения, – объясняет Юлия Девятовская. – Пять модулей по неделе, каждый посвящен теории: сестры знакомятся с видеолекциями по определенному плану, проходят промежуточную аттестацию. Затем две недели они проводят на интенсивной практике в Москве.

В марте прошла практическая часть у первого набора медсестер: 16 человек из Хабаровска, Иркутска, Екатеринбурга, Новокузнецка, Кирова стажировались в НМИЦ гематологии и НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

Видеолекции – пока их 169 – готовились с привлечением врачей, медсестер, юристов, представителей лабораторий и фармкомпаний. Видео короткие, чтобы не рассеивалось внимание зрителя, при этом они насыщены визуальной информацией.

Во время курса обучения предусмотрена обратная связь, чтобы усовершенствовать программу для следующих слушателей.

– Фонд полностью взял на себя транспортные расходы, расходы на проживание специалистов в Москве. По завершении семинедельного курса каждая сестра получила удостоверение о повышении квалификации об оказании помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями, – отметила Юлия Девятовская.

Сестринская программа важна для Фонда семьи Тиньковых.

– Прежде чем начать, мы проводили исследование, которое показало: врачи сталкиваются с проблемами качества сестринской помощи, – рассказывает Юлия Юдина.

За границей, в западных странах, в Германии, США например, медсестра – помощница доктора. Ее голос слышен, ее медицинское мнение учитывается. В России медсестра, как правило, исполнитель врачебных распоряжений – часто бесправный, со средней зарплатой.

На создание сестринской программы ФСТ вдохновила поддержка Ольги Пименовой, старшей медсестры НМИЦ имени Дмитрия Рогачева.

– Повлиял и личный опыт учредителя фонда Олега Тинькова, который во время лечения в Лондоне чаще видел медсестер, а не врачей. Качество помощи на 90% зависело именно от них. Они и ухаживали, и проводили медицинские манипуляции, и психологически поддерживали, – отмечает Юдина.

За два-три ближайших года Фонд семьи Тиньковых планирует обучить 2,5 тыс. медсестер. По сравнению с этим количеством 16 слушательниц первого набора – только первый шаг.

– Это довольно амбициозная цель, да, – рассказывает Юлия Юдина. – Особенно если учесть, что у нас не только онлайн-учеба, а еще и практическая часть. Поэтому та программа, которая сейчас работает, рассчитана на сестер, которых можно назвать новичками в онкогематологии.

Для медсестер более опытных будет создаваться программа «для продвинутых», своего рода аdvanced (от англ. слова «передовой, прогрессивный»). В планах также запуск механизма, который позволит одним сестрам обучать других.

– Перед нами стоит задача: из того потока, который пройдет обучение в 2022 году, отобрать самых толковых, мотивированных сестер, которые не только обладали бы необходимыми навыками и компетенциями, но и могли объяснить, как работать, своим коллегам, – говорит Юлия Юдина.

Кроме расширения программ для медсестер в ФСТ стремятся создать из числа обучившихся что-то вроде профессионального сообщества, где сестры из разных регионов могли бы обмениваться опытом.

– Мы собираемся поддерживать с ними связь, проводить актуализацию их знаний: давать полезные вебинары, лекции, – подчеркивает Юлия Юдина.

Отток кадров как решаемая проблема

Как сделать, чтобы обученные и высококвалифицированные медицинские сестры не уходили позже в коммерческую медицину, где уровень оплаты несоизмеримо выше, чем в государственном секторе? Стоит ли вообще что-то делать?

На этот вопрос в Фонде семьи Тиньковых есть ответ, хотя и не самый очевидный. Пока ФСТ не планирует доплачивать медсестрам за работу, как практикуют другие благотворительные фонды, стимулируя медицинских работников.

– У нас предусмотрена иная мотивация: самые активные сестры будут номинироваться на грантовую программу, – объясняет Юлия Девятовская. – Сначала мы думали о тревел-грантах, однако пока остановились на обучающих курсах в России.

Попытки менять сложившуюся систему государственной оплаты труда медсестер в ФСТ пока считают делом нецелесообразным.

– Для нас это сложная, огромная задача, – говорит Юлия Юдина. – Мы идем снизу, обучаем медсестер. Посмотрим, какие результаты это даст, какое возникнет движение вверх от обученных специалистов. Только оперируя результатами, мы сможем громко, на уровне системы говорить о том, что у сестер должна быть дифференцированная оплата труда, более вариативный карьерный лифт – не только возможность дослужиться до старшей медсестры, как сейчас.

Чтобы что-то поменялось, нужно крепкое профессиональное сообщество с живыми, работающими связями – именно его участники смогут позже бороться за свои права.

– Мы понимаем, что есть опасность оттока кадров, надо смотреть правде в глаза, – говорит Юлия Юдина. – Но как-то кардинально защититься от этого мы пока не можем, идем на риск.

Защита такая: отбор слушателей на образовательные проекты ведется по рекомендации заведующих отделений. Врачи-администраторы лучше знают своих сотрудников, знают их личные ситуации, их мотивацию.

Кроме того, на обучение берут не одного сотрудника отделения, а двух-трех, чтобы они после завершения курсов могли составлять команду, вместе внедрять в жизнь новые знания.

В Москве и в регионах

У Фонда семьи Тиньковых в планах еще два образовательных проекта.

Первый – обучение пары «врач – медсестра» в Московском городском гематологическом центре при Боткинской больнице. По замыслу организаторов, стажировка на практике поможет обеим сторонам: врачам даст большее понимание, чем и как им могут помогать медсестры, а медсестры получат возможность глубже вникнуть в смысл тех или иных врачебных назначений. Обучение профессиональных пар необходимо, чтобы не случалось коммуникативных неудач, порой дорого обходящихся пациентам.

Второй проект носит название «Онконастороженность». Планируется, что врачи общей практики у себя в регионах будут посещать занятия опытных столичных врачей с научными степенями и учиться у них выявлять онкогематологические заболевания на ранних этапах.

– На ранних этапах симптомы раковых заболеваний, особенно у онкогематологических пациентов, неявные: слабость, кровотечения, анемия, – говорит Юлия Юдина. – И важно, чтобы врачи общей практики, терапевты хорошо знали набор этих признаков, чтобы не пропустить болезнь.

В Фонде семьи Тиньковых уверены, что никакой гипердиагностики знание о симптомах онкозаболеваний за собой не повлечет – в регионах сейчас скорее идет речь о недодиагностике.

В случае острых форм онкогематологических заболеваний, например при лейкозе, счет идет на недели, болезнь развивается стремительно.

– В самом начале работы в фонд поступало много писем с личными историями, – продолжает Юдина. – Нам рассказывали, как не смогли спасти родственника, вовремя не выявив болезнь. Поэтому мы считаем, что проект по онконастороженности должен присутствовать в нашей программе обязательно.

Думать о том, как спасти других, каждый день превозмогая собственную боль. Российский предприниматель Олег Тиньков, который сейчас борется с лейкозом, создает фонд помощи пациентам с таким диагнозом.

Регистр доноров костного мозга для многих людей, и детей, и взрослых, единственный шанс на спасение – найти генетического близнеца и потратить при этот минимум драгоценного времени. Средств фонда хватит на создание регистра с данными двух миллионов доноров.

– Вот вы первый, кому я даю интервью, Первому каналу эксклюзив.

Страшный диагноз лейкоз, рак крови, Олегу Тинькову поставили в октябре 2019. С тех пор каждый день приносит новые испытания.

– Лежишь у тебя нету сил, вот сегодня я утром встал, для меня это были усилия, – признается Олег Тиньков, предприниматель.

Эпатажный, яркий, успешный. Тиньков всегда вел себя вызывающе, словно доказывая всем свое превосходство. Болезнь изменила Тинькова. Предприниматель перенес десятки операций. Ему делали химиотерапию, в кровь попала инфекция, начался сепсис. Четыре месяца он не вставал с больничной койки, ослабленный организм стал легкой добычей для коронавируса: «Сдаешься местами, плачешь. Это не стыдно плакать, умирать никто и не хочет, правда же».

Вероятность летального исхода 75%. Врачи делали такой прогноз, когда предприниматель заболел. С тех пор мысли о смерти не покидают Тинькова. О ней он размышлял и раньше: «Так и есть, конечно, смерть тебя толкает к чему-то хорошему, понимаете. В данном случае, когда я с ней был, и по сути, нахожусь, у меня были сложные ситуации, я был на грани, конечно, ты начинаешь задумываться, что останется после тебя».

После себя Олег Тиньков хочет оставить фонд, который будет помогать больным в России. Диагноз рак крови у нас ставят каждые 20 минут.

– К сожалению, в нашем обществе рак, все! Там все сложили руки умирать собрались понимаете, не надо умирать, надо продолжать жить, лечиться, – уверен Олег Тиньков, предприниматель.

При лейкозе костный мозг перестает вырабатывать достаточное количество здоровых клеток крови. Нужна пересадка костного мозга. Самое главное – найти донора. Сделать это сложно. Должна совпасть ДНК, то есть по сути нужно найти генетического близнеца больного. И чем больше доноров, тем выше шансы на успех. Для этого и создаются регистры доноров, то есть базы данных. В России в таком регистре 147 тысяч человек, в Британии два миллиона, в Германии девять.

– России примерно порядка 5000 людей просто умирают, не дождавшись донора, и я подумал, что мне по силам эту проблему решить. Хочу сделать большой фонд миллиардов на 20 рублей, – делится Олег Тиньков, предприниматель..

Этой огромной суммы хватит на создание регистра в два миллиона человек. Стоимость исследований очень высокая. Но проблема не только в дорогом медицинском оборудовании и химреактивах.

Нужно убедить людей в том, что донорство костного мозга – это легко и безопасно. Чтобы твою фамилию внесли в регистр, достаточно сдать кровь или мазок, как это сделали дочь и сын самого Олега. Так в базу данных попал и донор из Германии, который спас жизнь Олегу Тинькову.

После пересадки у Тинькова началось осложнение: организм отторгал клетки донора. Врачи прописали целую гору лекарств. Олег до сих пор принимает в день по 20 таблеток. Однако самое опасное по словам медиков уже позади. Понять это можно и по настроению Тинькова.

Жизнь Олега Тинькова сейчас можно описать фразой, которую он увидел на скамейке: наслаждайся настоящим: «Правду говорят. Тут философом станешь с этими болезнями».

Подробнее о том, через что пришлось пройти, что еще предстоит и как болезнь изменила планы Олега Тинькова на жизнь, смотрите сегодня в 22:30 в программе «Док-ток» на нашем канале.

Больше шансов на спасение получат многие пациенты, которым был поставлен страшный диагноз рак крови. Предприниматель Олег Тиньков, который сам сейчас борется с лейкозом, создает специальный Фонд помощи. И для детей, и для взрослых единственная возможность выжить – найти генетического близнеца и как можно быстрее. Средств фонда хватит на создание регистра доноров костного мозга с данными двух миллионов доноров, это на порядок больше чем то, что есть сейчас.

– Вот вы первый, кому я даю интервью, Первому каналу эксклюзив.

Эпатажный, яркий, успешный. Тиньков всегда вел себя вызывающе, словно доказывая всем свое превосходство. Болезнь изменила Тинькова. Предприниматель перенес десятки операций. Ему делали химиотерапию, в кровь попала инфекция, начался сепсис. Четыре месяца он не вставал с больничной койки, ослабленный организм стал легкой добычей для коронавируса: «Сдаешься местами, плачешь. Это не стыдно плакать, умирать никто и не хочет, правда же».

После пересадки у Тинькова началось осложнение: организм отторгал клетки донора. Врачи прописали целую гору лекарств. Олег до сих пор принимает в день по 20 таблеток. Однако самое опасное по словам медиков уже позади. Понять это можно и по настроению Тинькова.

Отсутствие централизованного регистра доноров костного мозга, низкий уровень диагностики и увеличивающаяся смертность — главные проблемы, по версии экспертов ВШЭ и Фонда семьи Тиньковых, при лечении рака крови в России

Ежегодные потенциальные расходы на медицинское обеспечение онкогематологических пациентов (от диагностики до посттрансплантационного периода) в России должны достигать 97 млрд руб., а сейчас они в разы меньше. К такому выводу пришли авторы совместного исследования Фонда семьи Тиньковых, ЦСР (Центр стратегических разработок) и НИУ ВШЭ, посвященного онкогематологической помощи в России (есть у РБК). Еще дополнительно 100 млрд руб. потребуется на строительство и оснащение клиник для лечения заболеваний в этой сфере.

Какова ситуация с заболеваемостью раком крови в России сегодня, какие проблемы существуют в его лечении и что отпугивает россиян от донорства костного мозга — в материале РБК.

Сколько больных лейкемией

Темп прироста первичной заболеваемости раком лимфатической и кроветворной ткани вырос с 1,5% в 2018 году до 4,7% в 2019-м. Прирост среди этой группы превышает по показателям прирост среди других первично выявленных злокачественных новообразований на 2,1% (4,7 против 2,6%). Большинство онкогематологических диагнозов приходится на население старше 18 лет, за исключением острых лейкозов — этот диагноз преобладает у детей.

За десять лет, с 2009 по 2019 год, доля больных лейкозом, стоящих на диспансерном учете, росла ежегодно на 4,2%. Авторы исследования делают вывод, что распространенность онкогематологических заболеваний увеличивается быстрее, чем у других локализаций рака. Это может говорить как о большей приверженности таких больных лечению, так и о более настороженном отношении онкологов-гематологов к таким пациентам.

Зачем нужна трансплантация костного мозга

Пересадка гемопоэтических стволовых клеток (или костного мозга) применяется при лечении заболеваний крови. Костный мозг — это ткань, которая содержится внутри большинства костей в человеческом организме, своего рода фабрика крови. Кроветворные клетки созревают в костном мозге и превращаются в эритроциты, тромбоциты, лейкоциты. Трансплантация костного мозга перезапускает процесс кроветворения и помогает больному побороть раковые клетки.

Новый бизнес за несколько дней: как открыть компанию в Армении

Сооснователь DoorDash: отличной идеи недостаточно для создания бизнеса

На США надвигается рецессия. Как действуют Джордж Сорос и Рэй Далио

Сотрудник переехал за границу: 4 варианта, как оформить работу

Поставки газа в ЕС падают. Что будет с акциями «Газпрома»

Экономика РФ вступила в период изменений. Как это сказывается на банках

Локдауны в Китае грозят новым логистическим кризисом. Чего ждать

Экономика РФ не рухнула после санкций. Как это объясняют зарубежные СМИ

В России лимфомой и раком крови мужчины и женщины заболевают примерно с одинаковой частотой — в 2019 году эти заболевания были обнаружены у чуть более 16 тыс. женщин и 14,5 тыс. мужчин.

Смертность от онкогематологических заболеваний с 2013 по 2019 год стабильно увеличивалась в отличие от смертности от других онкозаболеваний. В 2019 году от онкогематологических заболеваний умерли 16,4 тыс. человек. Среднегодовой прирост числа умерших в этой категории с 2009 по 2019 год составил 1%. Среди пациентов в возрастной группе от 20 до 29 лет доля умерших существенно превышает регистрируемую заболеваемость — каждый третий (36%) летальный исход от злокачественного новообразования в возрасте 20–24 лет происходит из-за онкогематологии. Авторы отмечают, что достигнутый в России уровень выявляемости ниже реального уровня заболеваемости.

«Так как регистр онкопациентов ведется не сплошным методом и не всегда заполняется добросовестно, качественной статистики не формируется. У нас много так называемых невидимых пациентов, количество которых в 2020 году из-за эпидемии COVID-19 увеличилось еще больше», — приводят цитату директора Фонда борьбы с лейкемией Анастасии Кафлановой авторы исследования (на момент исследования Кафланова занимала пост директора фонда, в настоящее время она его покинула — прим. РБК).

РБК направил запрос в Минздрав с просьбой прокомментировать выводы исследования.

Ситуация вокруг помощи онкогематологическим пациентам в последние годы улучшается благодаря работы НКО, благотворительных фондов и решениям Минздрава, отмечает замдиректора центра социально-экономических исследований ЦСР Михаил Гордеев. Но позитивные изменения происходят очень медленно — уровень предотвратимой смертности остается намного выше, чем в развитых странах, говорит Гордеев. С его точки зрения, для изменения ситуации требуются улучшения в медслужбе, законодательстве и обучении медперсонала, а также объединение усилий всех участников отрасли.

Почему в России низкая выявляемость онкогематологических заболеваний

В докладе перечислены следующие основные проблемы выявления пациентов с раком крови, лимфомой и другими онкогематологическими заболеваниями:

ранние симптомы не имеют ярко выраженного характера, поэтому врачи из-за низкой осведомленности могут их пропустить, а уже полученные результаты анализа могут быть неверно интерпретированы;
перегруженность врачей;
дефицит терапевтов и узких специалистов-гематологов в амбулаторном звене. В 2019 году на этом уровне оказания помощи в России насчитывалось лишь 448 гематологов, то есть пять врачей на регион; по данным исследователей, дефицит кадров сейчас составляет 40%;
сроки постановки диагноза могут затягиваться на несколько месяцев;
диагностическая инфраструктура распределена по стране неоднородно — ведущие лаборатории, как и специалисты, сконцентрированы в Москве и Санкт-Петербурге.

Сложности трансплантации костного мозга в России

За период 2019–2020 годов на базе 28 федеральных и региональных клиник проведено около 1,9 тыс. трансплантаций костного мозга, говорится в докладе. Большинство центров трансплантации находятся в Москве и Санкт-Петербурге, где проводится практически 85% всех пересадок. Однако региональные клиники даже в нынешней ситуации остаются недозагруженными — из-за особенности финансирования они не могут принять пациентов из других регионов, в результате основная нагрузка ложится на федеральные центры. Исходя из демографических, эпидемиологических и экспертных оценок авторы исследования делают вывод, что нереализованная потребность в трансплантациях исчисляется 10 тыс. в год.

В докладе называются и другие проблемы в трансплантации костного мозга:

достичь потенциального объема трансплантаций возможно лишь при полной выявляемости, но сейчас в России регистрируется в полтора раза меньше случаев, чем в Европе;
дефицит лабораторий, отсутствие единого порядка проведения исследований;
проблемы с лечением на предтрансплантационном этапе;
дефицит дополнительных трансплантационных мощностей в регионах.

Регистр доноров костного мозга

В России функционирует 18 государственных и частных регистров доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, в них 160 тыс. потенциальных доноров. Единого национального регистра доноров не существует, а система перекрестного поиска между государственными и частными регистрами не организована. Это заставляет медиков обращаться к каждому из этих объединений по отдельности, указывают авторы исследования. В России при населении более 146 млн человек размер регистра должен достигать 1,5 млн потенциальных доноров, также при создании их базы важно учесть этническое многообразие.

Авторы отмечают, что практика создания централизованного регистра на базе частных НКО успешно применяется в Израиле, США, также существует опыт создания регистра на базе общественно полезных хозяйственных обществ. Например, регистр доноров костного мозга Германии содержит больше 9 млн записей и имеет доступ еще к более чем 38 млн доноров по всему миру. В Израиле количество потенциальных доноров превышает 1 млн человек.

В апреле этого года правительство внесло в Госдуму законопроект, которым предлагается расширить права доноров, создать федеральный регистр, компенсировать донорам расходы на проезд к месту забора костного мозга и гомеопатических стволовых клеток. В законопроекте закрепляется роль федерального правительства как ответственного органа по ведению регистра. Предполагается, что сведения в него будут направлять медорганизации, также информацию о потенциальных донорах смогут передавать профильные НКО. Последний пункт вызвал недовольство с их стороны: по словам Анны Андрюшкиной, гендиректора Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова, право НКО участвовать в создании регистра не закрепляется законопроектом, хотя эти организации оперируют третью всей донорской базы России. Законопроект пока прошел только первое чтение.

Закон предполагает компенсацию за счет бюджета расходов донора на проезд к месту забора костного мозга и обратно, но оплата проживания, суточные и возмещение выпадающего дохода не предусмотрены, отмечают авторы. Процедура забора стволовых клеток и трансплантации костного мозга сейчас оплачивается государством, но расходы по так называемой активации донора (то есть суточные, усиленное питание, дополнительная страховка) в большинстве случаев оплачиваются благотворительными фондами. Стоимость активации варьируется от 100 тыс. до 500 тыс. руб.

С точки зрения авторов доклада, наиболее эффективная форма регистра — саморегулируемая организация с частичным госвозмещением расходов и частным финансированием. В таком случае рекрутирование доноров будет осуществляться несколькими членами организации. По мнению исследователей, частные НКО уже накопили сведения о потенциальных донорах в количестве, сопоставимом с объемами крупных регистров, поэтому «игнорировать практику некоммерческих организаций невозможно».

Что россияне знают о донорстве костного мозга

99% россиян считают свой уровень информированности о донорстве костного мозга недостаточным, следует из результатов опроса, проведенного создателями исследования. Больше всего обществу не хватает информации о рисках, связанных с донорством, о процедуре забора костного мозга и о том, как чувствуют себя доноры после трансплантации. Также недостаточно статистических данных об успешно проведенных трансплантациях, считают участники опроса.

Большинство респондентов (60%) предположили, что люди не интересуются темой донорства, пока эта тема не касается их лично. Еще 53% винят СМИ в недостаточном освещении темы донорства.

Ответственность за риски для донора прежде всего должна нести клиника, где производился забор костного мозга, уверены участники опроса, на втором месте насчет ответственности перед донором находится государство.

Подавляющее большинство россиян (87%) считают, что в России необходимо создать единый регистр доноров. 67% выступают за то, что его работу должен контролировать Минздрав. В пользу контроля НКО высказались лишь 12%.

Сколько необходимо инвестировать в онкогематологическую помощь

В 2019 году, о котором есть наиболее точные данные и отсутствует эффект пандемии, расходы на оказание помощи онкогематологическим пациентам составили почти 25 млрд руб., в эту сумму включены в том числе расходы как самих пациентов, так и НКО. Для оценки необходимого объема инвестиций для лечения пациентов, при условии, что диагностика этих заболеваний в России будет приближена к международным, авторы исследования выделили основные статьи расходов: на диагностику, на предтрансплантационный период, рекрутинг доноров, наконец расходы на саму трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. В таком случае, по оценке авторов исследования, ежегодно на лечение онкогематологических пациентов государство должно тратить 97 млрд руб.

Наиболее затратными в таком случае станут:

увеличение числа диагностируемых до 81 тыс. человек в год с нынешних 46,5 тыс. потребует 22,4 млрд руб. в год, при средней стоимости диагностики одного пациента 190 тыс. руб. 60% этой суммы не покрывается ни за счет средств ОМС, ни за счет программы высокозатратных нозологий;
увеличение числа трансплантаций приведет к расходам 27,7 млрд руб., а суммарные расходы на трансплантацию в 2019 году составили 4,6 млрд руб.;
увеличение числа пациентов скажется также и на расходах посттрансплантационного периода. На первые пять лет жизни после перенесенной трансплантации одному пациенту требуется в среднем 4,8 млн руб. В 2019 году суммарные расходы на посттрансплантацию составили 5 млрд руб., из которых 37% не были покрыты государством. Увеличение числа пациентов потребует 30,1 млрд руб. общих расходов.

Кроме того, для эффективного развития онкогематологической помощи в России требуется дополнительно около 102 млрд руб. потенциальных инвестиций. Так, наиболее затратным в этом случае будет создание центров трансплантации — примерно 99 млрд руб. В исследовании подчеркивается, что создание одного койко-места в центре трансплантологии с нуля обойдется в сумму от 40 млн до 50 млн руб., в то время как создание такого места на базе существующих крупных больниц — в 6–10 млн руб.

На втором месте по уровню затрат находятся инвестиции в диагностическое оборудование — 2,3 млрд руб., на третьем — инвестиции в создание регистра и образовательные программы. По оценке авторов, создание регистра обойдется примерно в 70 млн руб. Сейчас правительством заложены 107 млн руб. на разработку и поэтапное внедрение регистра до 2023 года.

Автор статьи

Куприянов Денис Юрьевич

Юрист частного права

Страница автора

Читайте также: