Сава бойко вернули деньги

Обновлено: 25.02.2024

СБОР ЗАКРЫТ. Я не знаю что писать и как описать всё то что твориться сейчас у меня в Нутри, но спустя 18 месяцев сбора, мы наконец-то произносим эти заветные слова: "Сбор для Савелия закрыт. " Я не могу выразить словами, все что я сейчас чувствую. В голове только одна мысль: Савелий будет жить! Сава спасён! Сбор закрыт! Я безмерно благодарна каждому человеку, который не прошёл мимо, а помог нам в сборе средств на препарат Золгенсма. Я безмерно благодарна нашим волонтёрам, которые все эти

Мы говорим СПАСИБО каждому неравнодушному человеку за помощь Ваша помощь нужна как воздух! На 06.04 собрано - 87 621 029,6₽ За 6 дней собрано - 284 320,3₽ За 6 дней поступило / Итого на счетах: Сбербанк - 61 676,18₽ / 166 645,26₽ ВТБ - 293,18₽ / 1 033,91₽ QIWI кошелёк- 1₽ / 16 603,63₽ Юmoney- 0₽ / 76 137,86₽ БФ «Звезда на ладошке» - 22 375₽/ 40 956 149₽ БФ "Важные люди" – 5 702,2₽ / 20 246 647,74₽ БФ "Счастливые дети" – 19 541₽ / 2 704 690₽ БФ «Анна Мария» - 49 223₽ / 2

Каждый мальчишка мечтает стать спортсменом, а Родители с огромной радостью водят своих детей на секции. Наш папа всегда мечтал чтобы его сыновья играли как и он в футбол Но для Савушки сейчас спорт-это реабилитация, ведь он прилагает столько сил и терпения, прям как в большом спорте. Помогите нашему Савушке выздороветь и стать спортсменом, подарите любой спортивный инвентарь: -250₽ -350₽ -500₽ -450₽ Полный инвентарь-1000₽ Подарив сегодня Савелию любую сумму, Вы поможете спасти жиз

ПРОТЯНИ РУКУ ПОМОЩИ 🤲 Наш сбор идёт уже 18 месяцев! Всё началось с поста в инстаграмм на этой страничке-на моей страничке, где было около тысячи подписчиков. А сейчас уже 22 тыс. человек подписаны на страничку Савушки, тысячи людей знают о нашем сыночке и о том что ему очень нужна помощь каждого! Мы очень просим,не оставайтесь равнодушными, помогите нам спасти нашего сына помогите произнести самую заветную и долгожданную фразу "сбор закрыт, Савелий будет жить" Любой посильный перевод🪙,

Чем «Золгенсма» принципиально отличается от препарата «Спинраза»? Самое важное различие заключается в механизме действия: «Спинраза» исправляет дефект сплайсинга матричной РНК гена SMN2, но она никак не затрагивает ген SMN1, мутации в котором и являются основной причиной развития спинально-мышечной атрофии. Действие же препарата «Золгенсма» направлено именно на ген SMN1. Благодаря использованию этого лекарственного средства, мутировавший или отсутствующий ген SMN1 замещается функционально пол

Каждый день Савушка борется с тяжелым заболеванием СМА-1 типа. Он не сдаётся и не теряет надежды. Мы верим, что благодаря доброте миллионов людей соберём нужную сумму и закроем сбор Поэтому в очередной раз просим вас поддержать нашего Савенка _________ 🤲ПОМОЧЬ САВЕЛИЮ МОЖНО: Сбербанк - 4276 6000 4289 3137 (Анастасия Владимировна Б), карта привязана к номеру 89187608202 ВТБ - 4893 4705 1211 8586 (Анастасия Владимировна Бойко) ?Юmoney – 4100115955678908 Qiwi-кошелёк - 891876082

ХВОСТИКИ Каждый день я неустанно повторяю слова благодарности каждому, кто спасает жизнь моего сына. Медленно, но мы идем к нашей цели благодаря вашей работе, благодаря вашим пожертвованиям, благодаря вашим "хвостикам" Сегодня у нас традиционная акция. "ХВОСТИКИ" - это часть остатка средств на вашей карте. Если на карте осталось 1562.85₽, то ваш "хвостик": ….2.85₽ …62,85₽ ..562,85₽ Каждый из Вас может оставить свой след в жизни Савушки и пожертвовать ему свой «хвостик»

Мы говорим огромное спасибо! Сегодня мы хотим поблагодарить Скоча Андрея Владимировича за огромный и бесценный вклад в спасение жизни нашего Савушки Андрей Владимирович принял решение передать денежные средства в размере 30 893 725₽, которые были предназначены для Вики Снегиревой и находились в фонде "Звезда на ладошке" @starforsma нашему Савенку, так как Викуля получила свой укольчик Золгенсма за счёт государственного фонда "Круг Добра". Огромное материнское спасибо Вам, Андрей Владимиро

БНК - Благотворительность На Костях

Люся Малышева

😇

Мирра Тобич

Люся Малышева

Мирра, там кидать не перекидать.
Собирают 160 000 000 руб.
По 50-100 руб. долго будут собирать.
Волшебника ждут?

Елизавета Алексеенко

😬

Мирра Тобич

Люся, такить мамо рыдает деть умирает надо деньгами утешать-лечить! Кстати, где круг добра, что там по поводу данного ребенка напишут

Василиса Остер

Мирра Тобич

Naomi Nagata

Василиса, вот я тоже не поняла этот момент, когда смотрела видео. Александра не единожды упоминает, что Савелия не бросят и продолжат спасать. От чего/кого спасать, если ребёнок уже и так получает поддерживающую терапию ?

Лана Машистова

Светлана Гарипова

Naomi, они упорно этого не понимают, считают что только Золгенсма имеет чудесный исцелительный эффект, все остальные препараты-фигня. А, да, ещё и злое государство ведь отбирает спинразу бесплатную у всех направо и налево.

Василиса Остер

Благодарность, она такая. С душком. Бойко забыла что Романова ей 17 миллионов помогла собрать? Какие сборщики мерзкие. Фуфуфу

Мирра Тобич

Любовь Шарова

Алина Осьмакова

Любовь Шарова

Елизавета Алексеенко

Василиса, я это г прокомментировала там грубо, потом удалила- нет резерва выгребать от фей. Но , блин, неблагодарные твари.

Василиса Остер

Виталий Будников

Лана, я думаю, что здесь нет людей, кому хотя бы один раз не позвонили со всевозможных банков с предложениями или мошенники, но только мамаша придумала аферу со снятием денег и якобы переводом денег неизвестным. Лихо воспользовалась телефонным спамом в своих интересах.

QR-код

Приобретение лекарственного препарата. Частичный сбор 4 000 000 рублей.

О себе: Савелию Бойко 1 год и 4 месяца. В сентябре 2020 года генетики поставили ему диагноз «спинальная мышечная атрофия 1 типа». Это редкое генетическое заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости и атрофии. Ребенок постепенно теряет двигательные навыки, в большинстве случаев даже не успевает начать держать голову, научиться переворачиваться и сидеть. Со временем теряется глотательный рефлекс и нарушается дыхание. Медицинские прогнозы неутешительны: чаще всего дети с такой формой заболевания без лечения не доживает и до двух лет.

Проблема: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.

Что будем делать: Приобретение лекарственного препарата. Частичный сбор – 4 000 000 рублей.

История: 18 июня 2020 года на свет появился крошечный мальчонка, блондин с голубыми глазами. Савушка как две капли воды похож на своего старшего братика. Родился Савелий в срок, абсолютно здоровым ребёнком, но счастье родителей было не долгим и уже к 2 месяцам родители начали замечать у него отставание в развитии. Он совершенно не держал головку, лежа на животике не мог поднять её и плакал, а ручки висели как будто плети и совсем его не слушались. Районный педиатр успокаивал молодых родителей, что малыш абсолютно здоровый, «чуть-чуть снижен тонус в мышцах, но это ничего».

Мама видела, что ее сын слабеет с каждым днем и обратилась к неврологу. Посмотрев на Савелия, доктор в срочном порядке направила их к генетику. 30 сентября 2020 года получен результат анализа ДНК – малышу диагностирован страшный диагноз СМА 1 типа. Для семьи весь мир перевернулся с ног на голову, ведь это были самые худшие предположения.

Сейчас Сава держит головку только в вертикальном положении, когда находится на ручках у родных, но лёжа на животике плачет, потому что в мышцах нет сил, чтобы приподняться и посмотреть на мир вокруг. Ему так хочется его познавать!

Сегодня, спасти жизнь Савелия, может специально разработанный для этих целей лекарственный препарат, который вводится однократно как внутривенная инфузия. Производителем рекомендовано применять лекарство детям в возрасте до 2 лет или при весе не более 13,5 кг.

Лекарство позволит малышу дышать и жить полноценной жизнью. Но цена его более 2 миллионов долларов. Такую астрономическую сумму родителям никогда не заработать, и не собрать в одиночку! Для спасения сына они вынуждены просить помощи неравнодушных людей.

Лечение необходимо сейчас, ведь болезнь не дремлет, а время — самый злейший враг для Савелия! Вместе мы в силах помочь маленькому Савелию!

Каждое утро у Савелия начинается с дыхательной гимнастики. Из-за слабости дыхательных мышц и мышц живота малыш не может покашлять сам, поэтому маме приходится пользоваться специальными аппаратами. Сава смирился с этим и стойко переносит все ежедневные неприятные процедуры.

Еще в начале марта Савелий прошел обследование для оценки состояния здоровья и принятия решения по проведению генной терапии жизненно-необходимым препаратом. В период обследования, КТ показало пневмонию и ателектаз легкого. Получен очередной отказ от федерального центра по смене терапии. Теперь планируется заново пройти КТ и снова подать документы на проведение федерального консилиума.

Савелию ввели седьмой укол поддерживающего препарата! Процедура прошла успешно, малыш чувствует себя хорошо.

«Мы будем продолжать бороться за спасение нашего сына. Чем скорее Савушка получит жизненно важный укол, тем больше шансов на полное восстановление! Нам очень нужна ваша помощь!»

После выписки из больницы мама продолжает лечить Савелия в соответствии с назначениями врачей. Все проводимые ею процедуры, необходимы для лечения пневмонии и ателектаза легкого малыша. Сава все это время очень капризный, он часто плачет, а что его беспокоит пока понять не могут. На этой неделе, в четверг, приезжал педиатр, который осмотрел и послушал малыша. Врач констатировал, что в легких все тихо.

В начале апреля Савелию предстоит введение очередной дозы поддерживающего препарата. Примерно в это же время малышу необходимо будет пройти повторную контрольную компьютерную томографию легких.

Несколько дней назад Савелия выписали из больницы. Выписка из больницы ожидалась гораздо раньше, но по результатам КТ была выявлена пневмония с ателектазом левого легкого. Уровень сатурации то падал, то повышался и ребенка оставили под наблюдением.

Сейчас Савелий продолжает лечиться дома. Напомним, что госпитализация была запланирована по назначению федерального консилиума. Все необходимые анализы малыш сдал, обследования проведены. Документы с результатами отправлены в Москву для рассмотрения. Сейчас родителям остается только ждать новостей!

«Мы продолжаем вести сбор средств на заветный препарат для Савелия. СМА не дает забывать о себе. Действие поддерживающей терапии снижается перед началом очередного введения. Поэтому вновь проблемы с дыханием, пневмония, низкая сатурация. »

Савелия госпитализировали в краевую детскую больницу для клинико-инструментального обследования по решению, принятому консилиумом врачей с участием специалистов федеральных центров. Ранее мама Савелия подала запрос о пересмотре решения врачебного консилиума об отсутствии медпоказаний к назначению терапии. Сейчас малышу предстоит пройти комплексное обследование в стационарных условиях, включая исследование крови, КТ, УЗИ. В настоящее время состояние Савы стабильное. Конечно, есть проблемы - обильная слюна часто является причиной снижения сатурации, и продолжают прорезываться зубки.

«Несмотря на все страхи, настрой у нас боевой! Друзья! Просим поддержать Савелия! Люди, помогите нашему малышу! Я точно знаю, что желание жить и быть здоровым победит СМА!»

Вчера мама получила ответ из РДБК на заявление о пересмотре результатов консилиума, которое ранее подавала. Лечащий врач Савелия прислал маме заключение ТМК от 02.02.2022г., в соответствии с которым малышу назначено клинико-инструментальное обследование. Это значит, что Савелию в скором времени предстоит госпитализация в краевую больницу.

«Несмотря на все наши страхи, хочется от всего сердца сказать огромное спасибо всем за поддержку и борьбу за жизнь нашего сына! Ваша помощь нужна как воздух! Я уверена, что Савелий вполне может быть обычным ребенком, только ему необходимо помочь!»

После перенесенного бронхита у Савелия сохраняется остаточный кашель, который дополнила сейчас еще и гиперсоливация от растущих зубиков. По утрам очень страшно откашливаться, тем более очень много времени занимает эта процедура. А пару дней назад у Савы упала сатурация и маме была вынуждена вызвать врача. Врач, послушав малыша, констатировала жесткое дыхание в верхних и средних отделах легких. Сейчас мама проводит для Савелия по четыре раза в день такие процедуры как: ингаляция, два вида отсукивания, откашливание и санации. Мама очень переживает за сына.

«Неужели это снова болезнь, неужели опять непреодолимый страх, который таки не покидает нас? Умоляю помогите спасти сына, помогите забрать его у СМА, помогите победить эту страшную болезнь!»

Ночь прошла в кошмаре. «Сколько еще придётся перенести моему Саве и когда все это закончится», - переживает мама. Всю ночь Савелий спит на концентраторе, сатурация меняется на глазах, температура снижается только после приёма жаропонижающих. Ночью температура держится в районе 37.7 градусов. Мама с нетерпением ждет педиатра – врач осмотрит Саву и послушает. Всего лишь неделю назад Савелий принимал антибиотики и усиленно лечился, и снова. Каждый день проходит как в бреду: бесконечные откашливания, ингалиции, простукивания, лекарства. Также в ближайшее время будут перенастраивать НИВЛ.

Несколько последних дней, а точнее ночей, Сава мало спал, или спал очень беспокойно. У малыша была низкая сатурация, учащенный пульс и постоянные капризы. А виной всему этому явились – зубки. У Савы режется зубик!

О состоянии сына мама сообщила лечащему врачу Савы. Врач тут же приехала, осмотрела и послушала малыша. Ни каких хрипов нет. Осмотрев зубы, как и предполагала мама, выявила, что проклюнулся нижний зубик. Отсюда и капризность, и гиперсоливация и все вытекающие последствия. Гиперсоливация для малышей со СМА очень страшна, так как слюна может попасть в дыхательные пути… Поэтому мама постоянно санирует. Зубки у Савы очень чешутся.

У Савелия по-прежнему держится температура. Савелий принимал противовирусные препараты, но пару дней назад лечащим врачом было принято решение назначить малышу курс антибиотиков. Дело в том, что практически сразу после Нового года, вся семья Бойко заболели. Родители совсем недавно оправились от болезни, как она их снова настигла. И в этот раз вирус добрался еще и до мальчиков – Савы и его братика. Родители очень боялись, что дети могут заболеть. Поэтому дома все время ходили в масках, дома постоянно работала соляная лампа и дозар, и мама давала мальчикам противовирусные препараты. И сейчас у мальчиков температура, не передать словами как родители боятся за них, особенно за Савушку! Ведь любая инфекция для СМА, может обернуться самыми страшными последствиями.

«Я молю Бога только об одном, чтобы не было никаких осложнений. Что бы Савушка поскорее поправился. Пожалуйста, помогите нам спасти сына».

Савелий радует своих родителей новыми звуками, малыш пытается повторять за старшим братом. Сава с интересом следит за его играми и постоянно показывает пальчиком на Родиона - тоже хочет играть. Порой ему удаётся забрать игрушку и у обоих начинается истерика… Малышу интересно абсолютно все - новые игрушки, особенно музыкальные и деревянные сортеры, совместные игры. Савелий постоянно пытается разговаривать, но слюни. море слюней. Мама не оставляет его ни на минуту, регулярно проводит санирование. Малышу очень нравится находиться в обществе – он очень любит внимание. Мама часто садит Саву в кресло в вертикальном положении - ему так очень нравится, особенно за обеденным столом, но малыш очень быстро устаёт.

«Верю, надеюсь, молюсь: документы поданы, ждем решение федерального консилиума»

«На улице сейчас становится холоднее. Но я давно не боюсь того, что за окном. Все вьюги мира не сравнятся с тем холодом, что на душе. Порой меня охватывает такой леденящий душу страх, что начинает буквально трясти. СМА не дает расслабится ни на день, ни на минуту. После моментов краткой передышки болезнь снова и снова дает о себе знать падением сатурации, температурой, сложностями с дыханием… И этот холодный липкий страх не отпускает, я безумно боюсь за Саву. Я не могу его потерять!

Я держу его моего сыночка на руках – он такой теплый, его сердце бьется, он живой! Он живой – сейчас, в этот момент. Его можно спасти! Но времени все меньше… Помогите мне спасти Саву, не дайте перейти черту, когда будут потеряны все навыки! Помогите сохранить его жизнь и здоровье»

Для Савы завершен курс применения поддерживающего препарата, предоставленного семье Министерством здравоохранения. В плане физического развития видна положительная динамика. Но тем не менее, результаты последних обследований заставляют задуматься. У Савы началась атрофия тканей легких. Из-за деформации грудной клетки изменилось положение сердца. Мышцы лица, отвечающие за речь, глотание и жевание также значительно ослабли. Из-за этого Савелий не может самостоятельно справляться с обильным слюноотделением.

29 ноября Савелий с мамой в очередной раз проходил обследования в районной больнице. Результаты рентгенографии показали не утешительный результат. У Савелия за несколько последних дней развилась прикорневая пневмония справа. Врачи назначили малышу курс антибиотиков. В этот же день сдали тест на коронавирус. Теперь родители и маленький Сава ждут результатов теста для того, чтобы госпитализироваться в больницу. Случилось то, чего родители боялись больше всего – опять перед очередным уколом препарата у Савушки пневмония.

«Мы говорим спасибо каждому неравнодушному человеку за помощь. Ваша помощь нужна как воздух!»

СМА не затрагивает умственное развитие детей, и они развиваются по возрасту, а иногда даже опережают своих сверстников. Сава с удовольствием смотри картинки, показывает пальчиком дядю, девочку, машинку. Рассказывает, что девочку нужно качать «а-а-а-а-а-а». С удовольствием листает страницы. Савелий очень смышленый малыш, он с удовольствием познает мир и тянется ко всему новому. Но познавать мир самостоятельно у него пока не получается. Так как передвигаться самостоятельно он не может, то он пальчиком показывает, что ему принести или к чему его поднести.

«Пожалуйста, помогите Савушке! Подарите ему свободу передвижения и возможность самостоятельно познавать мир. Подарите Саве возможность быть обычным ребенком!»

«Многие задавали один вопрос – не боитесь возвращаться? Боимся! Ужасно страшно понимать и осозновать тот факт, что медицина способная помочь нашему сыну есть только в Москве. Но наша жизнь здесь, наш дом и родина – это Ставропольский край! И у Савелия в декабре запланирован 6-ой укол, поэтому наше возвращение было необходимо», - сообщила мама Савелия.

Родители полугодовалого Савелия Бойко из Ставропольского края судятся за право получить необходимый малышу препарат — «Спинразу». Это дорогостоящее лекарство помогает затормозить развитие спинальной мышечной атрофии (СМА) — тяжёлого генетического заболевания. Семья уже выиграла один суд, однако в конце декабря региональный Минздрав подал на апелляцию.


«Когда мне на электронную почту пришли результаты генетического анализа Савушки, я сразу перекинула письмо мужу. Он меня спрашивает: «Что это такое, что это значит?» А я говорю: «Это значит, что надо будет где-то взять 165 миллионов — либо будет печальный результат», — вспоминает жительница Ставропольского края Анастасия Бойко.

Её младший сын Савелий родился в июне 2020 года. Идеальная беременность и роды, прекрасные анализы и результаты скрининга — Анастасия, ставшая мамой во второй раз, не могла нарадоваться.

«В два месяца мы начали замечать: что-то не так, он голову вообще не держит. А у меня старшему сыну всего три года, в памяти ещё всё свежо, — рассказывает женщина. — Начали ходить по педиатрам, те назначили массаж, сказали, что просто слабенький, а так всё хорошо. Массаж не помог. Добились направления к неврологу. Она только начала смотреть Савелия — и как начнёт на меня ругаться: мол, где я раньше была. Сразу отправили к генетикам. Результаты теста пришли 24 сентября».

«У нас с мужем просто не было слов, когда мы узнали о диагнозе Савушки. Ну порыдали, поголосили, стали ходить по врачам», — рассказывает Бойко.

В краевой больнице, по словам женщины, не назначили никакого лечения. Откашливатель, мешок Амбу и аппарат неинвазивной вентиляции лёгких семья получила от фондов на время или купила на собранные с их помощью деньги.

«Каждый день ходим на массаж, плюс я сама делаю вечером после купания. Плавать в ванне Савелий обожает: там свобода движений, он переворачивается, поднимает ручки-ножки — то, чего не может делать на суше», — вздыхает Анастасия.

По закону, если врачебный консилиум решил, что пациенту нужна терапия определённым препаратом, региональные власти обязаны закупить лекарство вне зависимости от его стоимости. Врачи краевой и федеральной клиники назначили Савелию «Спинразу», также есть рекомендация от врача государственной клиники провести терапию «Золгенсмой». Однако ни имеющиеся заключения консилиума, ни выигранный Бойко суд 2 декабря не привели к желаемому результату. «Спинразу» региональный Минздрав им так и не выдал, прислав письмо, что в 2021 году лечение Савелию будет «обеспечивать правительство страны».


Речь идёт о «Круге добра» — фонде поддержки детей с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. Он был создан в начале января 2021 года и нацелен на помощь тяжелобольным детям, в том числе пациентам со СМА. Поддержка будет оказываться на средства, полученные от повышения НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год — всего в 2021 году в фонд из этого источника, как ожидается, поступит порядка 60 млрд рублей.

Как подчёркивал министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко, регионы будут финансировать лечение больных детей, пока ещё не заработал «Круг добра» (организация, по его словам, проходит финальную стадию включения в работу). Об этом же ранее говорила и вице-премьер Татьяна Голикова: «Ни федеральный бюджет, ни бюджеты субъектов РФ не могут уменьшить финансовое обеспечение льготных категорий граждан, которые получают лекарства, при создании этого нового инструмента. Средства в бюджетах должны не сокращаться, а, наоборот, даже увеличиваться в зависимости от меняющейся терапии».

В случае с семьёй Бойко этого не произошло. 31 декабря Анастасия Бойко узнала, что региональный Минздрав подал на апелляцию. «Дата заседания ещё не назначена, — говорит она. — У нас очень непростой период. Савушка пока не привык к аппарату НИВЛ, с которым ему надо спать, а сейчас ещё и зубы начали лезть. В общем, мы ночами не спим и с рук не слезаем».

Отвлекается малыш, только когда к нему подходит старший брат, трёхлетний Родион, продолжает мама мальчиков: «Родя у нас такой шустрый (иногда даже слишком), разговорчивый. Немножко бы его энергии Саве — и были бы два идеальных ребёнка. С братом у них любовь. Вообще Родя занятой парень, но как только подходит к Савелию — всё, у того улыбка до ушей: брат пришёл! Родион знает, что младший брат болеет, мы ему объяснили. Только спрашивает: «Савушку вылечим?» Я отвечаю, что обязательно вылечим, будем драться за Савушку вместе».


Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

30 сентября Анастасия Бойко получила письмо с результатом ДНК на младшего новорожденного сына, в котором было написано: «Диагноз спинально-мышечная атрофия подтвержден».

«Что теперь делать?» – спросил муж. «Это неправда, ошибка», – сказала Настя. Бабушка – в слезы. На все эти переживания ушло три дня.

«А потом я сказала, мы будем искать пути спасения», – вспоминает Анастасия. Этот путь только начался, в соцсетях у мамы открылся сбор на Золгенсма, поданы документы на Спинразу, но в первую очередь пятимесячному Саве со СМА 1 сейчас срочно нужен НИВЛ.

Малыш хрипит, поперхивается и в любой момент может погибнуть без дыхательной поддержки.

Дышит так, будто старается надышаться впрок, шумно и быстро, делая все чаще вдох-выдох. Так проявляется опасная симптоматика при СМА 1. У него еще получается поднимать ручку и гладить ею по щеке трехлетнего старшего брата, который часто склоняется над кроваткой.


Когда Родион бегает по комнате, Сава старается быстрей махать руками, ему хочется хотя бы повернуться в его сторону, но не получается. Малыш плачет. На помощь приходит мама, берет на руки, и они путешествуют по комнате.

Всего три месяца назад участковый педиатр говорила о том, что Сава развивается с опережением: рано стал улыбаться, тянется за игрушками. «Но он до сих пор не держит головку. В два месяца дети должны хотя бы пытаться это делать», – делилась тревогами мама.

Ее успокоили, сказав, что с ребенком все в порядке, но с каждым днём сын слабел. Как-то пришла бабушка, рассказала о том, что только что посмотрела по телевизору передачу о том, что ребёнку со СМА требуется помощь. Анжела Борисовна взяла внука на руки и осторожно сказала: «Не дай Бог, конечно, но как же то, как тот ребеночек «висит» на руках, похоже на нашего. Там космические суммы нужны. Но это же не наша история?»

Оказалось, к сожалению, что это именно их случай.

В селе Новоселицкое Ставропольского края, где живет семья, мало что знают о СМА, даже врачи районной больницы. Ребенку до сих пор не выдано ИПРА с паллиативным статусом, по которому можно добиваться жизненно важного оборудования.


«Зачем вам НИВЛ, посмотрите, как он улыбается», – как-то сказала медсестра в местной поликлинике. Экспертный консилиум специалистов в Москве, изучив данные мальчика и проведя экстренную консультацию, настаивает на немедленном подключении Савелия к НИВЛ хотя бы в ночной период.

Мама все это пытается объяснить и добиться нужного аппарата на местном уровне, но время идет, Сава слабеет, с каждым днем ему все тяжелее дышать, легкие деформируются.

Насте 24 года, ее мужу 25. Они рано поженились и мечтали о большой семье. Сейчас малышей двое, а тревог – через край.

Папа мальчика работает в местном колхозе механизатором, его зарплата в обычный период, когда нет уборки урожая, 12 000-20 000 рублей. А НИВЛ, рекомендованный врачом, в комплекте с расходными материалами стоит 594 990 рублей. Мы просим срочно помочь мальчику!

Автор статьи

Куприянов Денис Юрьевич

Куприянов Денис Юрьевич

Юрист частного права

Страница автора

Читайте также: